OYA Qu’est-ce que c’est ?

L’association « On Y Arrivera » est une ASBL dont l’objet est de venir en aide aux enfants malades et plus particulièrement aux enfants atteints de maladies neuromusculaires.

Lors de sa création, l’association n’a pas voulu se concentrer sur un enfant ou l’autre ni se limiter à une maladie bien déterminée. Le but était d’aider un maximum d’enfants atteints de maladies neuromusculaires. Pour cela, nous avons choisi de soutenir principalement la recherche sur ces maladies.

Les maladies neuromusculaires

Les maladies neuromusculaires, ce sont plus de 200 maladies d’origine génétique qui peuvent se déclencher tant à la naissance qu’après l’âge de 60 ans…Bien qu’en général, ces maladies se déclenchent assez tôt dans la vie, tout le monde peut être touché de près ou de loin un jour ou l’autre.

Les maladies neuromusculaires sont des maladies souvent dégénératives qui touchent les muscles ou les nerfs qui les commandent. Certaines maladies permettent une vie pratiquement normale et d’autres évoluent très vite et rendent les malades fortement dépendants plus ou moins rapidement.

Traitement

Bien qu’il n’y ait à ce jour pratiquement aucun traitement curatif pour les maladies neuromusculaires, la recherche avance et même bien pour certaines. Le saut d’exons, qui permet de corriger certaines anomalies codées dans l’ADN, arrive en phase de test sur l’homme et est très prometteur. Les recherches sur les cellules souches sont également pleines d’espoir pour beaucoup de maladies.

Malgré ces avancées prometteuses, il y a encore un long chemin à parcourir avant la finalisation des traitements.

Notre soutien

Comme expliqué un peu plus haut, notre but est d’aider tous les malades en soutenant la recherche. Notre but n’est pas non plus de réinventer la roue. La recherche existe depuis une vingtaine d’années. Elle a été mise en place par les fonds du téléthon qui continue encore aujourd’hui à en être la source de revenu principale.

C’est donc au travers du téléthon Belgique que nous soutenons cette cause. L’ABMM(Association Belge contre les Maladies neuroMusculaires) a mis en place un système d’appel à projet, piloté par un conseil scientifique (composé de professeurs et médecins spécialisés) qui étudie les dossiers. C’est également l’ABMM qui organise chaque année le Téléthon Belgique et soutient la recherche belge.